Laimas slimība: Sigitas Pešeles pieredze

Sigita Pešele ieguvusi biologa izglītību un ikdienā ir klīnisko pētījumu  projektu vadītāja un šobrīd arī klīnisko pētījumu organizācijas ICON  filiāles Latvijā vadītāja. Ērce Sigitai piesūcās 2017.gadā, taču tikai pēc gada, pateicoties sarunai ar savu ilggadēju draudzeni Sandru, kura ilgstoši cīnījusies par savas meitas veselības uzlabošanu, saprata, ka sirgst ar Laimas slimību.

Sandras pieredzes stāstu var lasīt: https://www.laimasslimiba.lv/par_laimas_slimibu/pieredzes-stasti/params/post/3324539/pieredze-laimas-slimiba-bernam

Ar Sigitu Pešeli sarunājās Laimas slimības slimnieku biedrības dibinātāja un valdes locekle Elīna Prikule.

Pastāsti, kad konstatēji, ka tev ir piesūkusies ērce un saprati, ka veselības pasliktināšanās cēlonis ir Laimas slimība!

Atklāju, ka man ir Laimas slimība pateicoties tam, ka mana ilggadēja draudzene Sandra dalījās ar savu pieredzes stāstu par meitu. Katru reizi, kad viņa atbrauc uz Latviju no Amerikas, mēs satiekamies. Tas laiks vienmēr ir tik īss! Bija 2018.gada vasara, kad notika Dziesmu un Deju svētki. Bijām aizgājušas uz deju koncertu. Kā šodien atceros to brīdi, kad abas sēdējām un skatījāmies koncertu, kā arī izmantojām laiku, lai klusām sarunātos. Sandra man klusām stāstīja par savu meitu un viņas lielo cīņu ar Laimas slimību. Tajā brīdī sapratu, vai tik gadījumā arī man nav Laimas slimība. Ne tādēļ, lai sev meklētu slimības. Bija pagājis apmēram gads, kopš man bija iekodusi ērce. Biju jau par to piemirsusi, neskatoties uz to, ka šī gada laikā bija dažādi dīvaini veselības traucējumi un problēmas. Tās interpretēju un domāju, ka tāds izskatās vecuma sākums. Šķita, ka esmu sasniegusi menopauzes vecumu un norakstīju visus simptomus uz to. Tad, kad koncerts beidzās, atvadījāmies un nācu mājās, lai intensīvi  meklētu informāciju par Laimas slimību. Nodevu asins analīzes uz borēliju antivielām. Liktenīgi ērci konstatēju 2017.gadā. Vienu vakaru, mazgājoties dušā, ieraudzīju lielu piesūkušos ērci. Tā kā biju mazgājusies arī iepriekšējā vakarā, un ērces tur tad nebija, tad varu teikt, ka piesūkšanās laiks bija ne vairāk kā 24 stundas. Jocīgi bija tas, ka es tajā dienā nebiju bijusi dabā, arī ne iepriekšējās dienās. Es biju bijusi tikai savās mājās, automašīnā un darbā birojā. Šī ērce bija ļoti liels pārsteigums, jo esmu daudz laika pavadījusi laukos, taču nekad ērces nebija kodušas. Pirmajā brīdī es domāju, ka tagad man ir jāgaida sarkanais plankums, lai zinātu, vai esmu inficējusies ar borēlijām. Sarkanais plankums tā arī neparādījās. Tā bija pirmā viltus zīme, kas man lika aizmirst, ka man ir iekodusi ērce. Ērce iekoda jūlija sākumā un septembrī, pēc nepilniem trīs mēnešiem, es aizgāju pie savas ģimenes ārstes aizvietotājas, ar kuru izrunājām, ka jānodod kontrolei analīzes, lai būtu droši, ka slimības nav. Es nodevu analīzes uz antivielām (IgM un IgG), tobrīd IgM bija robežvērtībā. Tajā brīdī es un arī ārste – rezidente šos rezultātus interpretējām kā negatīvus, nepievēršot uzmanību, ka ir robežvērtība. Tātad šīs antivielas bija sākušas augt šo nepilnu trīs mēnešu laikā. Tad, kad jau bija nākamā gada februāris, septiņus astoņus mēnešus pēc ērces kodiena, man naktīs bija periodiska svīšana un karstuma viļņi. Gāju pie ginekologa ar domu, ka kaut kas nav kārtībā ar maniem hormoniem, ka iespējams ir kaut kāds pirms menopauzes periods. Visi izmeklējumi bija normāli un ginekologs šo pieņēmumu neapstiprināja. Paralēli man sāka sāpēt un piepampa labais celis, labā ceļa locītava. Pampums bija tik liels, ka visa pacele bija pilna un es nevarēju paiet pa trepēm, bija grūtības salocīt kāju, nevarēju pietupties. Vēl man sāka sāpēt labās rokas pirksti, delnas locītava un plecs. Tad ģimenes ārste sūtīja uz rentgenu un ultrasonogrāfiju šīm locītavām. Tobrīd vēl nebija nojausmas, ka tam varētu būt saistība ar Laimas slimību. Tas bija 2018.gada marts, pirms sarunas ar Sandru.  Rehabilitologs teica, ka man nepieciešams velo trenažieris, sporta nodarbības un zemūdens masāža fizioterapeita uzraudzībā. Papildus šīm sūdzībām man arī sāpēja galva, īpaši pakausis. Man sākās runas traucējumi. Es nevarēju noformulēt domu, man bija jāmeklē vārdi, bija grūtības domāt. Bija arī atmiņas traucējumi un jūtīgums uz gaismu un skaņu. Traucēja spilgta gaisma, bija sajūta, ka nepieciešams visu laiku nēsāt saules brilles. Sāpēja un bija stīva arī kakla aizmugurējā daļa – spranda, kā arī sāpes krūšu kurvī. Sāpes labajā rokā bija tik lielas, ka, piemēram, sagādāja grūtības atslēgt durvis vai noturēt pilnu krūzi un vadīt automašīnu, gludināt veļu un ķemmēt matus pēc to izmazgāšanas. Roka ļoti ātri nogura un sāpēja ar tādām migrējošām sāpēm. Bija jāsaņemas mazgāt matus, jo zināju, ka pēc tam būs lielas grūtības, lai tos izķemmētu un izžāvētu. Vairs nevarēju nostāvēt kājās pie spoguļa, bija jāsēž uz krēsla. Šīs visas sūdzības man bija kaut kas pilnīgi jauns. Tā kā man bija 48 gadi tajā brīdī, tad es tiešām ar šausmām to norakstīju uz menopauzes sākumu un domāju, ka tāds izskatās vecuma sākums. Bija arī ārkārtīgi liels nespēks, bija vajadzība atgulties pēcpusdienās. Nevarēju izturēt darba dienu līdz galam. Bija neizskaidrojams, pēkšņs svara pieaugums. Neliels – kādi četri kilogrami, bet tomēr, ņemot vērā, ka kādus 30 gadus biju vienā stabilā svarā un ēšanas paradumi nebija mainījušies. Pie visiem šiem ļoti nomācošajiem simptomiem, man parādījās uz labā vaiga neizskaidrojams, tāds ar asinīm pildīts pūslītis. Šis veidojums nedzija apmēram mēnesi. It kā pārplīsa, veidojās krevele, bet nedzija. Ģimenes ārste nosūtīja pie onkodermotologa. Speciālists teica, ka īsti nezina, kas tas ir, tāds nav redzēts. Jāpiebilst, ka šis ārsts bija pieredzējis un jau cienījamā vecumā. Viņš teica, ka onkoloģija tā nav, bet, kas tas ir, nav skaidrs. Norunājām, ka nogaidām mēnesi. Ja nekas nemainās, ņems histoloģiju. Šāda paša veida pūslītis parādījās arī uz otra vaiga. Pirmais veidojums pēc mēneša sadzija, palika maza rētiņa. Tad jau bija 2018.gada jūlijs, precīzi gads pēc ērces kodiena. Tā kā izmeklējumos uzrādījās, ka man visās izmeklētajās locītavās ir artrīts, ģimenes ārste nozīmēja uz dažādām analīzēm, lai pārliecinātos par iekaisuma procesiem organismā. Tas bija pēc sarunas ar Sandru, tāpēc es lūdzu arī nosūtījumu uz borēliju antivielām. Analīžu rezultātos tobrīd, gadu pēc ērces piesūkšanās, IgM rādītājs bija pozitīvs. Ģimenes ārste mani nosūtīja pie infektologa. Un tad sākās garais ceļš, lai vispār tiktu pie infektologa. Valsts atmaksātam infektologam tuvākais pieraksta laiks bija pēc trīs mēnešiem. Sapratu, ka tik ilgi gaidīt nevaru. Paralēli tam meklēju, kur visātrāk var tikt par maksu. Pēc nedēļas tiku pie infektoloģes – rezidentes. Viņa nosūtīja uz apstiprinošo antivielu testu un borēliju DNS testu Latvijas Infektoloģijas centrā. Uzlika uz jautājuma diagnozi – Laimas slimība velīni diseminēta. Nosūtīja arī uz neirogrāfiju, lai izslēgtu polineiropātiju. Analīžu rezultātos apstiprinošajā testā IgM un IgG bija apšaubāmi jeb robežvērtībā, savukārt DNS rezultāts bija negatīvs. Infektoloģe, pie kuras biju, ieteica, ja gadījumā parādās kaut šīs robežvērtības un nebūs izteikti negatīvs, lai dodos uz Latvijas Infektoloģijas centra uzņemšanu un konsultējos par šīm analīzēm. Dežurējošā ārste, diemžēl jāsaka, bija nelaipna un teica, ka neesot nekāda konsultatīvā poliklīnika, bet gan uzņemšanas nodaļa. Ja vēlos stāties slimnīcā, vajag ģimenes ārsta nosūtījumu. Jautāju dakterei: “Vai varat, lūdzu, pateikt, vai man būtu jāstājas slimnīcā, ņemot vērā analīzes, kurās antivielu tests ir pozitīvs, savukārt apstiprinošais - robežvērtība?” Viņa teica, ka viņa nekad iepriekš neesot redzējusi apstiprinošās robežvērtībā, parasti esot vai nu pozitīvas vai negatīvas. Ja es gribu, tad ar ģimenes ārsta nosūtījumu varu stāties slimnīcā, un tad man būs 30 dienu intravenoza terapija ar antibiotikām. Sapratu, ka šīs attieksmes dēļ, kas bija ļoti nelaipna un nesaprotama, nevēlos slimnīcā pavadīt 30 dienas, lai vienu reizi dienā saņemtu intravenozi antibiotikas. Nolēmu rast iespēju šo terapiju iziet ambulatori. Tā kā arī ultrosonogrāfijas izmeklējumos bija aizdomas par artrītu, ģimenes ārste mani nosūtīja pie reimotologa un tad vēlreiz pie infektologa. Aizgāju par maksu pie pieredzējušas infektoloģes, kura uzstādīja diagnozi Laimas slimība. Viņa nozīmēja intravenozu antibiotiku terapiju 14 dienas. Esmu ļoti pateicīga šai ārstei, ka viņa uzstādīja pareizu diagnozi un nozīmēja tieši intravenozu terapiju nevis tabletes. Tagad jau zinu, ka parasti sāk ar tabletēm, taču daudziem Laimas slimības slimniekiem šāda terapija nav efektīva, ja ir vēlīna slimības forma, un tāpat pēc laika nākas iziet intravenozo terapiju. Man ļoti stingri piekodināja, ka nedrīkst būt pārtraukums, tāpēc nācās meklēt privāti kādu ārstniecības personu, kura sniedz savus pakalpojumus arī svētdienā. Nākamajā dienā pēc tam, kad infektoloģe man uzstādīja diagnozi, man zvanīja no Slimību profilakses un kontroles centra un informēja, ka esmu ierakstīta infekciju reģistrā un ka šīs organizācijas darbinieces pienākums man ir ik pa laikam piezvanīt, lai noskaidrotu, kā es jūtos. Vairāk zvanus gan neesmu saņēmusi.

Vēl ir interesanta šī pieredze ar antibiotikām vēnā. Terapiju uzsāku 2018.gada septembra sākumā. Tā kā mans darbs ir saistīts ar klīniskajiem pētījumiem, tad man ir profesionāla interese par medikamentu anotācijām. Iegādājos aptiekā nozīmētās zāles  - ceftriaksons - un sāku lasīt anotāciju. Ar lielu pārsteigumu to lasīju, jo tur bija norādīta citādāka zāļu atšķaidīšana nekā nozīmēja ārste. Sapratu, ka tas nesaskan ar zāļu ražotāja instrukciju. Pa to laiku bija pienākusi rinda arī valsts atmaksātam infektologam. Lai gan saņēmu jau terapiju, nolēmu aiziet pakonsultēties ar vēl vienu speciālistu. Izstāstīju visu savu garo stāstu un arī to, ka uzņemšanas nodaļā teica, ka ir nepieciešamas 30 dienas, bet man ir nozīmētas tikai 14. Ārste pārrakstīja nosūtījumu intravenozai terapijai 21 dienas garumā un mainīja atšķaidījuma daudzumu, samazinot to uz zāļu anotācijā norādīto. Pozitīvais moments ir tāds, ka otrās nedēļas beigās, lietojot antibiotikas, man pārgāja visi simptomi. Tad es arī uzzināju, ka tie pūslīši man uz vaiga, bija limfocitoma, kas var būt pie Laimas slimības. Valsts apmaksātā infektoloģe nosūtīja mani uz vēl papildus analīzēm, lai izslēgtu citas infekcijas un iekaisumus. Viņa gan arī piebilda, ka Laimas slimība tagad esot “modē” un izteica vēl citus nevajadzīgus komentārus. Bija liels sarkasms. Domāju, kāpēc gan man tas ir jāklausās, ja man ir uzstādīta diagnoze un jau pēc nedēļas antibiotiku lietošanas tiešām jūtos labāk. Un es neko neizdomāju. Varu teikt, ka esmu diezgan pozitīvs gadījums tādā ziņā, ka, lai gan man jau bija skartas daudzas organisma sistēmas, antibiotiku terapija bija efektīva. Tā nav visiem. Biju ļoti pateicīga sarunai ar Sandru, jo tas man palīdzēja saprast, kas ar mani notiek. No 2019.gada es turpinu ik pa laikam nodot antivielu analīzes un arī apstiprinošās. Interesanti, ka pēc antibiotiku kursa simptomi pazuda, vienīgi man saglabājās nespēks. Un pēc antibiotiku kursa apstiprinošās analīzes pirmo reizi parādījās pozitīvas.

Daudzi cilvēki stāsta, ka nereti nākas saskarties ar to, ka katrs ārsts saistībā ar Laimas slimību interpretē atšķirīgi analīžu rezultātus un simptomātiku. Vai arī tu to esi piedzīvojusi?

Jā, pieredzēju, cik ārsti dažādi saprot šo slimību un cik atšķirīgas ir pieejas slimības ārstēšanai. Tad, kad 2019.gada rudenī man bija arodārsta apmeklējums, daktere jautāja, ar ko esmu slimojusi pēdējo trīs gadu laikā. Es atbildēju, ka ar Laimas slimību. Teicu, ka esmu pabeigusi antibiotiku kursu un jūtos labi. Viņa nošausminājās, ka tikai 21 dienu esmu saņēmusi antibiotikas. Viņa teica: “Es jums no sirds iesaku tagad vēlreiz iziet 28 antibiotiku kursu.” Es teicu, ka jūtos taču labi, vai tiešām, ņemot vērā, ka nav simptomu, man tas ir jādara. Viņa atbildēja: “Man ir pacienti, kas šīs slimības dēļ jau ir ratiņkrēslā. Ņemot vērā manu pieredzi, tas ir tas, ko varu jums ieteikt.” Tā kā turējos tam pretī, viņa teica, lai vismaz nododu antivielu analīzes vēlreiz. Pārsteidzošākais bija tas, ka IgM antivielas bija pozitīvas un tas skaitlis bija vēl lielāks nekā tad, kad man bija visi tik daudzi simptomi. To neviens vairs nevarēja izskaidrot, jo visi sagaidīja, ka IgG rādītājs būs paaugstināts un tad varēs pateikt, ka esmu izslimojusi un tas ir normāli. 2020.gada martā IgM bija pozitīvs un tad jūlijā sāka kristies, bet vēl bija pozitīvs. Pēdējās analīzes bija 2021.gada februāri un tagad jūlijā, kad beidzot abi rādītāji ir negatīvi. Jāpiebilst gan, ka man nevienā mirklī šie skaitļi, pat tad, kad bija izteikti simptomi, nebija ārkārtīgi augsti. Visu 2020.gadu lietoju dažādus herbālos preparātus pēc Būnera  (Stephen Buhner, Healing Lyme) protokola ārstes – naturopātes vadībā. Tātad pēc 14 mēnešu šo preparātu lietošanas beidzot analīzes ir negatīvas un pašsajūta arī ir laba, visi simptomi pazuduši. Nebūtu bijusi saruna ar Sandru, nezinu, vai būtu vispār nonākusi līdz Laimas slimībai un to uzsākusi ārstēt pietiekami savlaicīgi. Es biju ieciklējusies uz šo sarkano eritēmu. Mana mamma ir ārste un arī viņa teica, ka jābūt šim sarkanajam pleķim. Redz, tas ir tas, kas ir mācīts, lai gan nu jau labu laiku šis pieņēmums ir mainījies. Publiski pieejamajā medicīnas literatūra ir norādīts, ka patiesībā tikai apmēram 50% ir šī eritēma.

Kā emocionāli juties tad, kad tev bija šie neizskaidrojamie simptomi, ņemot vērā, ka sākotnēji tam iemeslus nerada?

Kad celis sapampa, kad neko ar labo roku nevarēju izdarīt, es jutos slikti.  Tiešām toreiz to norakstīju uz to, ka tūliņ būs 50 gadi. Pie sevis domāju, vai tiešām visas sievietes saskaras ar šādiem simptomiem un par to vienkārši nerunā?! Bet neiroloģiskie simptomi: galvas sāpes, atmiņas un runas traucējumi, redzes jūtīgums bija vēl grūtāk pieņemami.

Sākās tāda kā sevi šaustīšana?

Jā, jo tas viss nāca ļoti pēkšņi un neskaidri.

Cik ilgs laiks pagāja līdz pirmajiem simptomiem?

Tie bija apmēram astoņi  mēneši.

Kādas pārdomas tev ir par Laimas slimības diagnosticēšanu, ņemot vērā savu pieredzi un profesionālo darbību?

Līdz šim  attieksme ir bijusi tāda, ka tev ir aizliegts iedomāties, ka tev, piemēram, nestandarta simptomi, kā  visa ķermeņa tūska vai mēnešreižu nobīde varētu būt saistīta ar Laimas slimību, visu laiku tikai tiek runāts par sarkano pleķi un sprandas sāpēm, un varbūt locītavu sāpes tiek pieminētas.

Vēl arī tas, ka ērces pārnēsā arī citus patogēnos mikroorganismus, piemēram, babesijas, bartonellas, erlīhijas, riketsijas, kas netiek noteiktas, kad cilvēks griežas pie speciālista ar sūdzībām pēc ērces kodiena. Es uz savu iniciatīvu nodevu analīzes un uzzināju, ka man bija arī riketsijas, kas izskaidroja ilgstošo ķermeņa tūsku, kā arī erlīhijas.

Tad, kad, meklējot informāciju par Laimas slimību, atradu ārzemju ārsta  izstrādātu iespējamo simptomu sarakstu, biju pārsteigta, kāpēc Latvijā nav šāda plašāka skatījuma, domājot par Laimas slimību. Kad atzīmēju savus simptomus, biju tik pārsteigta, cik daudz man to ir un, cik precīzi tie ir apkopoti no citu slimnieku klīniskajiem gadījumiem. Nesaprotu, kāpēc vienā pasaules daļā ārsti to zina un pielieto, bet citā - to nezina vai ignorē un noliedz. Latvijas Ārstu biedrības izdevumā “Ārsts. lv” 2021.gada aprīļa numurā šī simptomu tabula tagad ir nopublicēta, cerams, ka ārsti tam pievērsīs uzmanību. Arī Laimas slimības slimnieku biedrības mājas lapā – www.laimasslimiba.lv ir atrodams šis dokuments (https://lymediseaseassociation.org/wp-content/uploads/2009/11/DrB_SymptomList2005Pdf.pdf)

Speciālisti pasaulē nopietni un intensīvi meklē labākus un modernākus risinājumus agrīnai diagnostikai, plašākai un sekmīgākai terapijai, kā arī izvērtē preventīvā darba lomu saslimstības mazināšanā. Ievērības cienīgs ir fakts, ka 2016.gadā Eiropas Padome piešķīra 2 miljonus EUR starptautiskai zinātnieku grupai inovatīva laimboreliozes testa izstrādei. “Innatoss” laboratorija no Nīderlandes, kopā ar Austrijas un Vācijas ārstiem izstrādāja agrīnas diagnostikas T-šūnu biomarķieri. Šis tests nu jau ir licencēts. Projekta aprakstā ir minēts, ka laicīga laimboreliozes diagnostika un terapija samazinātu ar šo slimību saistītās veselības aprūpes izmaksas, kas šobrīd aptuveni tiek rēķinātas 660 miljoni eiro gadā tikai Eiropas Savienībā vien. Nemaz nerunājot par atvieglojumu pacientiem. Šobrīd pasaules klīnisko pētījumu reģistrā www.clinicaltrias.gov ir reģistrēti 106 starptautiski klīniskie pētījumi saistībā ar Laimas slimību. Pētījumu virzieni ir jaunu diagnostikas veidu izvērtēšanā, terapijas uzlabošanā un pat potenciālas vakcīnas pret laimboreliozi izpēte. Interesants ir pētījums par imūnsistēmas atbildi uz Laimas slimību. Ir bijis arī pētījums, meklējot atbildi, vai ir iespējams novērst jeb samazināt saslimstību ar Laimas slimību, kurā piedalījās 20 000 dalībnieki ASV 13 gadu garumā (2000.-2013.g.), pētījuma pamatā bija izglītojošas aktivitātes kā izvairīties no ērcēm endēmiskās teritorijās. (https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00000432?recrs=e&cond=Lyme&draw=2&rank=16 )

Vēlos pateikties Latvija Ārstu biedrības vadītājai Dr .Aizsilniecei, kuras vadībā pēdējo gadu laikā Latvijas Ārstu biedrība ir pievērsusi lielāku uzmanību ērču pārnēsāto slimību jautājumiem. Ļoti gaidu brīdi, kad Latvija būs pārstāvēta Starptautiskajā Laimas un ar to saistīto slimību asociācijā (ILADS). Zinātne attīstās arī šajā jomā un daudz, kas līdz šim likās jau 100% skaidrs, tiek pārvērtēts un precizēts.

ATRUNA

Laimas slimības slimnieku biedrībā apvienojušies Laimas slimības slimnieki, viņu tuvinieki un citi interesenti. Laimas slimības slimnieku biedrība nav veselības aprūpes sniedzējs. Biedrība nesniedz medicīniska rakstura ieteikumus un nepiemēro ārstniecības terapijas. Biedrība informē par Laimas slimības aktualitātēm Latvijā un citās valstīs, dažādiem viedokļiem par Laimas slimību un ar to saistīto diagnostiku un ārstēšanu, kā arī dalās ar Laimas slimnieku pieredzes stāstiem. Biedrība nerekomendē konkrētus produktus, ārstus vai ārstēšanas terapijas.

Biedrības izplatītā informācija, biedrības biedru ieteikumi vai viņu personīgā pieredze neaizvieto ārstu konsultāciju, jo šīs biedrības dalībnieki galvenokārt ir pacienti, nevis medicīnas speciālisti. Biedrības izplatītā informācija neaizstāj profesionālu medicīnisku palīdzību, diagnozes uzstādīšanu vai ārstēšanu. Vienmēr lūdziet padomu ārstam vai citam kvalificētam veselības aprūpes speciālistam. Nekad neaizstājiet profesionālu medicīnisko palīdzībai vai neatliekat tās saņemšanu tādēļ, ka esat kaut ko uzzinājuši biedrībā, no biedrības biedriem vai izlasījuši internetā!

3 komentāri - Laimas slimība: Sigitas Pešeles pieredze

Komentēt